Rygoje gyvenanti Raisa Smirnova (33 m.) yra muzikinio klubo meno vadovė, radijo diktorė ir straipsnių apie muziką rašytoja. Ji augina paauglį sūnų, glaudžiasi prie mylinčio žmogaus peties, ant sienos puikuojasi kultūrologės diplomas. Nors prieš aštuonerius metus Raisa galvojo, kad jos gyvenimas sugriuvo, kai į jį pasibeldė išsėtinės sklerozės diagnozė. Tada ji išgyveno tamsiausią periodą, kai atrodė, kad visko neteko. Tačiau dabar ji dėkoja savo diagnozei, kuri leido išdrįsti veikti, imtis drąsiausių projektų ir džiaugtis sėkme.
Ligos pradžia
„2010 m. ėmiau jausti siaubingą nuovargį: buvo sunku eiti į darbą, rytais atsikelti. Galvojau, kad tiesiog per daug dirbu. Vieną dieną pradėjau vaikščioti lyg būčiau girta: mane mėtė į šonus, trankiausi į durų staktas. Kitą dieną nuėjau pas šeimos gydytoją. Gavau nedarbingumo lapelį, išrašė siuntimų visokiems tyrimams. Gydytoja įtarė, kad man hepatitas C. Keturias dienas dariausi visokius tyrimus, gėriau vitaminus, daug miegojau. Kraujo tyrimai parodė, kad esu sveika. Po savaitės jaučiausi pailsėjusi, bet grįžus į darbą viskas pasikartojo. Pajutau dar stipresnį galvos svaigimą, lyg žemė slystų iš po kojų. Grįžau namo ir tėvai iškvietė greitąją, nes vakare nukritau. Man taip sukosi galva, kad kūnas negalėjo suprasti, kur dangus, kur žemė, todėl niekaip negalėjau par kritusi atsikelti. Buvo siaubinga savijauta, kai nesupranti, kas vyksta. Greitosios gydytojai pamatė jauną moterį, gulinčią ant žemės, visos venos subadytos, o aš gi prieš kelias dienas kraują pridavinėjau. Jie nusprendė, kad esu narkotikų vartotoja… Net negalėjau nuo to streso jiems paaiškinti, kad jau savaitę blogai jaučiuosi, kad ieškau atsakymo, kodėl taip jaučiuosi. Mane visgi nuvežė į ligoninę, ten kažką palašino, išrašė vaistų nuo svaigimo ir išsiuntė namo. Parašė, kad pervargimas. Nepraėjo ir para, kai aš vėl nukritau. Mane šį kartą nuvežė į kitą ligoninę“, - prisimena Raisa išsėtinės sklerozės pasireiškimo pradžią ir netrumpai užsitęsusią diagnozės paiešką.
Tamsiausia gyvenimo valanda
Jauna moteris sako, jog tuomet ją buvo apėmęs stiprus baimės jausmas, kuris virsdavo ir panikos priepuoliais. Per dvi savaites praleistas ligoninėje ji neteko 10 kilogramų svorio. Ligoninėje ją lankydavo brolis su žmona. Raisa pamena, kaip jie vaikščiodavo ligoninės koridoriais, o ji be perstojo verkė. Jos ligos kortelėje atsirado įrašas apie nepatvirtintą IS diagnozę kartu su ryškiai išreikštu vestibiuliarinio aparato sutrikimu bei epilepsiniais priepuoliais.
„Paguglinau, kas yra ta išsėtinė sklerozė ir internete radau tik žmonių neįgaliųjų vežimėliuose nuotraukas, tik blogas prognozes, žodžius „baisi liga“, „nepagydoma liga“ ir t.t. Siaubas, juk man tik 25 metai! Mano sūnus mažas, aš išsiskyrusi, diplomas neapgintas, karjeros nėra, išsilavinimo negausiu, vaikas liks be mamos ar su neįgalia mama, asmeninio gyvenimo neturėsiu, nes kam aš tokia reikalinga!?.. Viskas siaubingo, ką tik galima įsivaizduoti, tuo metu mane užgriuvo. Tai buvo isterija, kuri tęsėsi kelias dienas. Palatoje su manimi gulėjo insultus patyrusios moterys, kurios žiūrėjo į mane su tokia senatvine išmintimi ir begaliniu gailesčiu. Jos vadino mane anūkėle ir maitino šaukšteliu vis kartodamos, kaip gi taip galėjo nutikti jaunam žmogui… Tai buvo tamsiausias mano gyvenime metas“, - prisimena Raisa.
Ramesnis požiūris į ligą
Išėjusi iš ligoninės Raisa nedirbo, ilsėjosi, buvo vasara, ji pabaigė rašyti diplominį. Jį apsigynusi gavo kultūrologijos magistrės laipsnį. „Po to kokius du metus stengiausi apie tą ligą negalvoti. O vieną dieną kažkodėl susirinkau popieriukus ir nuėjau į polikliniką pas pirmą pasitaikiusią neurologę. Gydytoja labai rekomendavo pasirodyti specializuotame išsėtinės sklerozės kabinete. Man pasisekė, kad ten sutikau tokią širdingą gydytoją, kuri skyrė man daug laiko papasakoti apie ligą. Ji kalbėjo, kad tai jokiu būdu ne nuosprendis, kad galima kovoti ir kad daug žmonių kovoja. Ji parodė man spintą pilną prikrautą kortelių ir pasakė, kad tai sergančiųjų išsėtine skleroze ligos kortelės. Ji davė man segtuvą su moksliniais straipsniais iš neseniai vykusios konferencijos. Aš supratau, kad galiu kovoti. Gavau trijų mėnesių gydymą steroidais, kad paskui galėtų paskirti interferoną. Labai norėjau gyventi normalų gyvenimą ir daugiau niekada nenukristi, kad daugiau niekada nesvaigtų galva, todėl sutikau su visais man pasiūlytais gydymo metodais, nors informacija apie pašalinius efektus skambėjo gąsdinančiai. Man paskyrė leidžiamą interferoną. Pašaliniai reiškiniai po susileidimo – pakilusi temperatūra, šaltkrėtis, toks peršalimo pojūtis – lieka po kiekvieno vaisto susileidimo. Aš juos vartoju iki šiol, tačiau dabar imta kalbėti, kad man turės skirti stipresnius vaistus. Praeitų metų gruodžio mėnesį vėl pasikartojo visi simptomai, aš jau nebijojau, bet ligoninėje vis tiek verkiau. Dabar gydytojai mato daug naujų židinių, ypač daug toje srityje, kuri atsakinga už vestibiuliarinį aparatą. Balandžio pradžioje susirinks konsiliumas, kur bus nuspręsta, kokie bus kiti vaistai. Mano remisija tęsėsi 8 metus”, - pasakoja Raisa.
Nėra ko prarasti
Raisa sako, jog savo gyvenimą paskyrė roko muzikai, roko scenai ir industrijai. Jau trylika metų ji tuo užsiima, pradėjo nuo teorinių studijų, vėliau ėmė šioje srityje dirbti: organizuoti koncertus, vesti karaoke vakarus, galiausiai, tai tapo jos pagrindiniu darbu. Dirbo viename klube vadybininke, pastaruosius tris metus yra meno direktorė viename stambiausių Latvijos sunkios muzikos klubų „Juodas penktadienis”.
„Galvoju, kad tai, kas su manim nutiko yra geriausia, kas man galėjo nutikti. Kai pradėjau gydymą smarkiai pakeičiau savo gyvenimo būdą, išėjau iš visų darbų, kurie man nepatiko. Nusprendžiau, kad užsiimsiu muzika, įsidarbinau į pirmą klubą, ten gavau juokingą atlygį, bet labai norėjau įsitvirtinti šioje sferoje. Kai jau buvo aiški diagnozė mane aplankė suvokimas, kad neturiu ko prarasti. O jei neturi ko prarasti, tai drąsiau išeini iš savo komforto zonos. Supratau, kad dabar galiu daryti tai, ko niekada nedariau, bandyti tai, ko niekada nebandžiau. Ir jau nėra tokios baimės, o jeigu man nesigaus”, - pasakoja Raisa. – „Galbūt jei nebūčiau išgirdusi išsėtinės sklerozės diagnozės, aš ir toliau plaukčiau per gyvenimą, nebūčiau išdrįsusi visko keisti. Priimdavau visus pasiūlymus. Man paskambino ir pasiūlė būti diktore. Atvirai sakant, tuo metu daug ko nemokėjau, bet tas jausmas, kad nieko neprarasiu, jis buvo visaapimantis, įtraukiantis. Ir dabar aš noriu tęsti visas veiklas, nes jos man visos labai patinka.”
Pakeistas gyvenimo būdas
„Būna dienų, kai jaučiuosi gerai, esu kupina jėgų, bet būna ir tokių dienų, kai sunku atsikelti, bet keltis reikia. Tada išgeriu saują tablečių ir einu. Aš jaučiu nuovargį beveik nuolat. Per tuos aštuonerius metus laisvas darbo grafikas man labai padėjo išvengti keblių situacijų, kuriose būčiau atsidūrusi dėl jaučiamo nuovargio. Dabar turiu kiekvieną dieną būti darbe, naujienas skaitau nuo 6 valandų ryto. Dabar sudėtingiau, bet išgeriu vaistų nuo skausmo, galvos svaigimo, nuo uždegimo, nuo pykinimo ir einu. Ryte negaliu be kavos”, - šypteli jauna moteris.
Prieš metus Raisa pradėjo lankyti sporto klubą. Ji trenerei pasakė, kokia liga serga, todėl jai taikomas individualus požiūris. „Aktyvus gyvenimo būdas man padeda neužsigulėti, jis suteikia budrumo ir padeda geriau nei tabletės. Sporto klube visuomet daug gerų emocijų, nes moterys visuomet juokiasi, kažko prisigalvoja, prisisvajojam, prisikikenam. Manau, turint šią diagnozę reikia bendrauti, neužsidaryti namuose, negalvoti apie blogus dalykus”, - įsitikinusi Raisa.
Moteris dabar žino, kad išsėtinės sklerozės diagnozė netrukdo pilnavertiškai gyventi, vystytis kaip asmenybei, daryti karjerą, turėti artimus santykius. „Jau du metus esu su tvirtu žmogumi, jis buvo su manimi, kai mane ištiko ligos ataka. Aš jam iš karto pasakiau, kokia liga sergu. Draugai pasakojo, jog jis ruošėsi blogiausiam scenarijui, kad nevaikščiosiu. Bet elgėsi labai organizuotai: iškvietė greitąją, prižiūrėjo mano sūnų, kol buvau ligoninėje, palaikė mane, demonstravo stiprybę ir optimizmą. Esu laiminga, kad šalia manęs toks žmogus. Diagnozė jo neišgąsdino, jis brangina mane, gerbia ir vertina už turimas žmogiškas savybes ir ši liga jam nesutrukdė manęs mylėti”, - sako Raisa.
Pacientų organizacija
„Poliklinikoje radau pacientų organizacijos lankstinuką. Labai norėjau susipažinti su kitais šia liga sergančiais žmonėmis. Visi organizacijos nariai tapo man labai artimi. Mūsų organizacijoje mažoka jaunų žmonių, jie gal dar nepasiruošę apie ją kalbėti. O man kilo noras labai aktyviai kalbėti apie savo ligą. Norėjau atkreipti visuomenės dėmesį, ypač jaunimo, kad reikia eiti pas gydytoją, kad jeigu yra diagnozė, reikia gydytis, kovoti. Buvau Stokholme tarptautinėje IS konferencijoje, ten žmonės iš Šiaurės Europos dalinosi savo patirtimi. Tai mane labai įkvėpė.
Su fotografu Aleksejumi Alifanovu sugalvojau projektą „Aš ir IS”, kuriuo norėjau parodyti, kad sergantys IS gyvena įprastą gyvenimą: šoka, dainuoja, sportuoja, turi hobius, darbus. Gyvena kaip visi. Padarėme gražius portretus tuo metu, kai jie užsiėmė tais darbais. O po portretu to žmogaus mintys kaip, pavyzdžiui, „kai sužinojau diagnozę, nežinojau, kaip toliau gyventi”. Tai labai atviri prisipažinimai, kurie su- krečia. Noriu su šia paroda keliauja po Rygą, įvairias gydymo įstaigas. Noriu parodyti visuomenei, kad yra tokia liga, kad reikia suprasti, jog tai nėra neįgalūs žmonės, tiesiog reikia daugiau supratingumo.
Sergantys išsėtine skleroze išoriškai atrodo kaip sveiki, bet tuo metu, kai jūs į juos žiūrite, jiems gali skaudėti kojas, rankas, jie gali jausti siaubingą nuovargį. Jeigu mes ryte negalime pakilt iš lovos, tai ne dėl to, kad tingime ar nenorime, tai susiję su ligos poveikiu. Tai, ką mes darome kasdien, mes tą darome įdėdami daugiau pastangų nei kiti. Mūsų eilinė diena gerokai sunkesnė nei kito žmogaus tokia pati eilinė diena”, - sako Raisa Smirnova.
